Killian est un adolescent chez qui a été détecté le syndrome d‛Angelman à l‛âge de 18 mois. Il s’agit d’un trouble grave du développement neurologique dont l’origine est génétique.
Aujourd’hui, son langage oral se limite à trois mots (« papa », « maman » et « a boire »), la majorité de la communication se faisant par des gestes, des syllabes ou des expressions du visage.
Si quelques progrès peuvent apparaître au prix de grands efforts (il vient d’apprendre récemment à manger seul avec des couverts adaptés), son autonomie reste très limitée et Killian doit être en permanence sous la surveillance d’un adulte.
Il rigole souvent et parfois sans raison compréhensible pour son entourage. Tous les soirs il faut l’endormir comme un nourrisson difficile et au moindre bruit il se réveille. Par périodes, son sommeil est complètement déréglé. Concernant la propreté, quelques difficultés surviennent avec un bavage excessif et des couches qui lui sont indispensables.
Une prise en charge indispensable
Killian est aujourd’hui placé au sein de l’Institut Médico-Educatif (I.M.E) de la Croix Rouge Ste Mathilde qui se trouve à St Chamond dans la Loire. Il y est accueilli sur place du lundi au vendredi et rentre à la maison le week-end.
Jusqu’au mois de septembre dernier, cette prise en charge donnait entière satisfaction. Depuis, Killian ne manifeste plus de plaisir à se rendre au centre comme cela a pu être le cas par le passé. Le samedi et au cours des périodes de fermeture de son I.M.E, Killian est intégré au sein d’une association de St Chamond qui propose des loisirs aux personnes handicapées. Une magnifique association qui s’appelle EURECAH.
Dans l’absolu, Killian n’a pas besoin de matériel spécifique toutefois pour faciliter sa prise en charge quotidienne il a été nécessaire de faire de nombreuses dépenses (lit spécialement conçu pour lui, vélos adaptés, parc sécurisé, poussettes, cadre de marche, siège auto…).
L’association Killian pour soutenir les enfants handicapés
La mobilisation de tous est plus que nécessaire pour rendre la vie de Killian meilleure. C’est notamment dans ce but que ses parents ont décidé de créer l‛Association Killian.
Comptant une quinzaine de bénévoles actifs, elle a déjà organisé plusieurs manifestations afin de collecter des fonds et de les redistribuer aux enfants handicapés ou à la recherche. Depuis sa création, c‛est plus de 70000€ qui ont déjà été reversés.
Le troisième défi pour Killian !
Pour la 3ème année consécutive, le défi KILLIAN reprend les routes de France !
Lors des deux premières éditions (800 et 900 km) l’association a reversé successivement 3000 et 4100 euros. Cette année, l’objectif est de 8000 euros.
Pour ce faire, l’équipe de 7 coureurs et un cycliste (le père de Killian) est plus déterminée que jamais pour tenter 1000 km en 7 jours. Une année exceptionnelle pour la majorité de Killian dont l’anniversaire sera fêté le soir de l’arrivée le 18 mai 2018 à 20h00.
Le parcours qui prévoit de traverser la France d’Ouest en Est est le suivant :
Dimanche 12 mai : Ile de Groix – Ploemeur = 6km à la nage suivie de Ploemeur – Croisic = 132 km
Lundi 13 mai : Croisic – Angers = 168 km
Mardi 14 mai : Angers – Blois = 152 km
Mercredi 15 mai : Blois – Auxerre = 185 km
Jeudi 16 mai : Auxerre – Auxerre = 156 km
Vendredi 17 mai : Autun – Lyon = 160 km
Samedi 18 mai : Lyon – St Chamond = 48 km
18 ans de Killian – Soirée dansante à St Chamond
Si vous êtes dans le coin, venez soutenir l’équipe le 18 mai à l’arrivée !
Après sept jours de débauche d’énergie, ils seront contents de vous retrouver ! Pour les autres, l’association reste à votre disposition pour recevoir vos dons. Inutile de verser des grosses sommes, un à deux euros peuvent suffire.
Contact Association Killian
Olivier : 06 50 22 47 96
Aurélie : 06 47 11 80 01
olivier.cressens@wanadoo.fr
Plus d’informations : http://www.associationkillian.org/
